Presentació del llibre NINA, de Sònia Dalet i Rosa Baulés
Bar La Coope, Carrer Major, 83, L'Esquirol
Aquesta és la història de la Nina, un maniquí articulat al qual li agrada molt moure’s i dibuixar.
Aquest conte reflecteix, d’una manera molt dolça, com evolucionen els síntomes de la malaltia de l’ELA, Esclerosi Lateral Amiotròfica.
El conte està escrit per algú que viu la malaltia mentre escriu el conte. El diagnòstic de la malaltia et sorprèn i és lent descobrir-lo perquè no hi ha una prova que el defineixi.
És molt difícil explicar la malaltia, sobretot als infants, però també als adults, i el conte ajuda a entendre-la una mica millor.
La Sònia Dalet, ens va deixar un record molt bonic, el conte de la “Nina” i, la Rosa Baules, amb les seves il·lustracions hi va col·laborar de forma extraordinària. Elles dues es van conèixer en un grup de gòspel, i malauradament ja no són entre nosaltres.
L’Araceli Ramos, va muntar i imprimir el conte, perquè una amiga n’hi pogués regalar un exemplar a la Sònia, el dia del seu aniversari, pocs dies abans que ens deixés.
Tot i el que estava passant amb la malaltia, l’autora va posar un entusiame admirable en l’elaboració del conte. La major part del conte no està escrit amb les mans ni amb el teclat, és clar, ja que la Sònia no podia fer-ho pels efectes de la malaltia. El va “escriure” utilitzant un sistema combinat de software i un aparell, el Tobii, que serveix per escriure enfocant amb la mirada les lletres d’un teclat en una pantalla.
Amb aquest conte va voler reflectir el procés de la malaltia perquè d’altres persones el poguessin explicar, els adults als infants, o inclús explicar-lo entre adults.
Els beneficis d’aquest conte volia que anessin destinats, un 50% a la Fundació d’ELA Miquel Valls, per a la investigació, ja que aquesta malaltia no té cap fàrmac ni tractament, ni tan sols per parar la seva evolució. La Fundació la va ajudar en molts aspectes, va ser molt important tenir el seu suport.
L’altre 50% el volia destinar a la formació de les seves dues filles. Ella volia que tinguessin aquest fons ja que no podria veure com es formaven. I ho va transmetre així:
“Vull ser solidària amb la investigació de l’ELA. Però l’ELA, probablement, em farà morir abans del que voldria, i vull ser solidària també amb les meves filles. Vull poder col·laborar en la seva formació, encara que jo no hi sigui. Per això aquest fons.”
+ INFO a: Edita.cat